Wanneer vertel ik mijn zoon (9) dat hij asperger heeft?

Bedankt voor deze relevante vraag. Allereerst even over de diagnose syndroom van Asperger: anno 2020 bestaat er nog maar één overkoepelende classificatie voor stoornissen in het autistisch spectrum, namelijk de autismespectrumstoornis (ASS). Daar vallen alle subtypen autisme onder, ook het syndroom van Asperger. Voor het gemak noem ik het nu nog wel even zo.

Het is vaak een dilemma voor ouders hoe en wanneer ze aan hun kind moeten vertellen dat het een vorm van autisme heeft. Enerzijds is er de angst om te stigmatiseren en het kind te vroeg een label op te plakken. Anderzijds ga je bij een kind met een lichamelijk probleem ook niet doen alsof er niets aan de hand is, en loopt je kind mogelijk adequate zorg mis als ouders net doen of er niets aan de hand is.

Bovendien merkt de omgeving vaak toch wel dat er iets ‘anders’ is aan het kind, en kan de diagnose ook veel dingen verhelderen en vergemakkelijken. De consensus is dat het informeren van het kind vroeg of laat moet gebeuren, aangezien dit een vorm van zorg is voor je kind.

Wetenschappelijk onderzoek naar het informeren van een kind over zijn of haar autisme is nog zeer beperkt. Wel is gebleken dat de meeste kinderen rond achtjarige leeftijd zelf kunnen achterhalen dat zij een diagnose hebben. Mocht dit zonder begeleiding gebeuren, dan kan dit vervelende gevolgen hebben.

Het informeren van kinderen jonger dan acht is echter niet direct wenselijk of nodig. Deze kinderen hebben vaak niet in de gaten dat zij anders zijn, en begrijpen de uitleg ook vaak niet helemaal goed. Bovendien is het natuurlijk van belang dat er de diagnose is gesteld door professionele diagnostici met gebruik van de juiste onderzoeksinstrumenten.

Er bestaan speciale psycho-educatieve programma’s rond het informeren van kinderen over hun diagnose, zoals ‘Ik ben speciaal’ van Peter Vermeulen. Deze programma’s zijn geschikt voor kinderen vanaf negen jaar, maar gaan er vanuit dat het kind weet dat het een autisme spectrum diagnose heeft. Het biedt hen de mogelijkheid in contact te komen met lotgenoten en ervaringen uit te wisselen, wat een feest van herkenning kan zijn. Het wijst een kind echter ook op zijn of haar tekortkomingen, wat moeilijk kan zijn om te accepteren.