Moeten we stoppen met labels? Niet volgens autistische auteur Bianca Toeps

Hallo, ik ben Bianca Toeps en ik ben autistisch. Maar voor hoe lang nog? Links en rechts spreken mensen zich uit tegen het ‘opplakken van labels’, vanuit het idee dat ze niet zouden helpen. ‘We moeten kijken wat iemand nódig heeft’, aldus psychiater Jim van Os.

Moeten we labels afschaffen?

Van Os publiceerde onlangs een opiniestuk in Nature, waarin hij zich uitspreekt tegen diagnoses zoals omschreven in de DSM, de huidige ‘Bijbel’ van de geestelijke gezondheidszorg. Nu heb ik zelf ook de nodige kanttekeningen bij de DSM. Zo is het vooral een classificatiesysteem dat symptomen en gedragingen beschrijft, zonder te kijken naar de onderliggende oorzaak van iemands problemen. Dit punt snijdt Van Os ook aan.

Verder schrijft hij: ‘Twee mensen met dezelfde diagnose zullen verschillend kwetsbaar zijn voor bijvoorbeeld stigma of zelfbeschadiging, verschillende middelen tot hun beschikking hebben en verschillende zorgbehoeften hebben. Het zijn deze behoeften waarop clinici zich zouden moeten richten.’

Tot zover ben ik het helemaal met Van Os eens. Maar alle ‘labels’ dan maar afschaffen is in mijn ogen het kind met het badwater weggooien. ‘Verbeterde levens zijn belangrijker dan diagnoses’, zegt Van Os. Diagnostiek zou in zijn ogen geen stoornissen moeten benoemen, ‘maar in kaart brengen welke vormen van ondersteuning, relaties en leerprocessen het meest waarschijnlijk helpen om iemands gevoel van regie, samenhang en toekomstperspectief te herstellen.’ Mijn vraag aan Van Os: Waarom is het of-of? Kan het ook niet gewoon en-en zijn? 

Ja, er is een enorm verschil tussen een Ferrari en een Fiat Panda, maar ‘auto’ geeft in ieder geval een richting aan. Zo werkt dat ook met autisme

Natuurlijk kun je iemand met autisme in principe helpen zonder ooit het woord autisme te noemen. Zo zou je over mij bijvoorbeeld kunnen zeggen dat ik regelmaat en voorspelbaarheid nodig heb, gevoelig ben voor zintuiglijke prikkels en moeite heb met communicatie, omdat ik niet altijd tussen de regels door kan lezen en me soms niet hou aan sociale conventies.

Maarre, is daar niet een verzamelnaam voor? Een term die het iets makkelijker maakt om te omschrijven wat er speelt, lotgenoten te vinden of informatie te verzamelen?

In mijn boek Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit vergelijk ik het met het woord ‘auto’. Niemand zal zeggen dat-ie morgen in een metalen voertuig met vier wielen, aangedreven door fossiele brandstof, naar het werk gaat. Daar is namelijk een woord voor, en dat woord is auto. Ja, er is een enorm verschil tussen een Ferrari en een Fiat Panda, maar ‘auto’ geeft in ieder geval een richting aan. Zo werkt dat ook met autisme.

Autisme is een identiteit geworden

‘Psychiaters en anderen moeten voorkomen dat ze labels gelijkstellen aan iemands identiteit of gedrag’, aldus Van Os. Dit heeft volgens de anti-labelbeweging namelijk schadelijke gevolgen. De redenering gaat ongeveer zo: mensen met een ‘label’ autisme zouden zich ernaar gaan gedragen. Ze stoppen met proberen, want ja, met autisme kan je dingen nu eenmaal niet.

Autisme wordt een identiteit, en zelfs de suggestie wekken dat iemand z’n situatie zou kunnen verbeteren wordt gezien als een ontkenning van wie iemand écht is. Zo maakt men nooit vorderingen en zal men voor altijd in de slachtofferrol blijven hangen.

Je ziet die gedachtegang bijvoorbeeld terug in deze aankondiging van een interview met journaliste en opiniemaker Christina Buttons: ‘Autisme is opgehouden een diagnose te zijn en is nu een identiteit geworden. Christina Buttons kreeg haar diagnose op haar dertigste. Het gaf haar opluchting – maar het gaf haar ook toestemming om te stoppen met worden wie ze had kunnen zijn.’ Christina schreef een artikel voor The Free Press dat de nodige stof heeft doen opwaaien. ‘Ik dacht dat ik autisme had, maar ik had het mis’, zo kopt ze.

De autismediagnose gaf haar toestemming om te stoppen met worden wie ze had kunnen zijn

Ik volg Christina al enige tijd. Ze had een heftige jeugd, gekenmerkt door uithuisplaatsingen, opnames in psychiatrische ziekenhuizen en misbruik. Ze kan zich behoorlijk vastbijten in een onderwerp en heeft vaak contraire meningen – Christina is bijvoorbeeld een uitgeproken tegenstander van het sluiten van gesloten jeugdinstellingen en kritisch op gender-onderwerpen. In 2019 kreeg ze een autismediagnose, die op dat moment veel leek te verklaren.

Tegenwoordig gaat het gelukkig goed met Christina. Het lijkt erop dat de stabiliteit die ze in haar leven gevonden heeft (een rustige woonomgeving, een fijne relatie) er mede toe heeft bijgedragen dat ze nu floreert, en ruimte heeft om haar vaardigheden te ontwikkelen.

Maar in plaats van haar eigen ontwikkeling te zien als een voorbeeld dat ook mensen met autisme kunnen groeien, gebruikt Christina die juist als argument tégen haar diagnose. Vervolgens concludeert ze dat niet alleen zijzelf (want oké, dat moet ze in principe zelf weten), maar ook vele anderen onterecht een autismediagnose kregen.

Al dat ageren tegen labels gaat voorbij aan wat een diagnose mensen kan brengen

Op sociale media bekritiseert ze anderen, soms enkel gebaseerd op een clipje van vijftien seconden; wie dít kan, heeft geen autisme. De ironie is dat ze hiermee, in plaats van mensen in hun kracht te zetten en ze aanmoedigt zich te ontplooien, juist het tegenovergestelde doet. In plaats van een hoopvol perspectief te bieden, creëert ze een tweedeling: óf je diagnose klopt niet, óf je bent gedoemd tot een leven van lijden en slachtofferschap.

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn die zich wentelen in slachtofferschap. Online kom je ze af en toe tegen, met bio’s vol afkortingen, vlaggetjes en emoji’s, en hun autisme als onschendbaarheidsmantel tegen iedereen die ook maar iets van kritiek heeft.

Wat ik in Christina’s artikel ook vooral lees, is een afkeer van deze specifieke groep online warriors met hun strikte taalregels en uitgesproken meningen. Maar ik denk niet dat het stoppen met diagnoses stellen voor deze mensen ook maar iets van verschil zou maken. Dan vinden ze wel weer een andere identitaire groep, of plakken ze een nieuwe naam op dezelfde symptomen.

Diagnose als redding

Maar al dat ageren tegen labels gaat voorbij aan wat een diagnose mensen kan brengen. Voor mij, en voor vele anderen, was de autismediagnose mijn redding. Nadat ik op mijn zesentwintigste mijn diagnose kreeg (destijds het syndroom van Asperger, nu zouden ze het autisme niveau 1 noemen) ben ik tot bloei gekomen. Eindelijk had ik een uitleg en kon ik gaan werken aan een handleiding voor mezelf.

Ik begon mijn leven in te richten op een manier die bij mij paste, in plaats van steeds te proberen te doen wat anderen deden omdat dat nu eenmaal als ‘normaal’ werd gezien. Daardoor werkte ik mezelf niet langer keer op keer een burn-out in.

Van Os zou waarschijnlijk zeggen dat dit ook kan zonder diagnose, door gewoon te kijken naar wat ik nodig heb, en wat er speelt in mijn leven. Maar ik denk niet dat dat zo makkelijk is. Ik riep namelijk al jaren dat ik geen synthetische kleding kon verdragen, niet van verrassingen hield en gestrest raakte als mensen te laat kwamen. ‘Stel je niet zo aan’, zeiden anderen dan. ‘Dat vind je heus wel leuk.’ Of: ‘We hebben allemaal weleens wat.’

Wat ik zou willen, is dat we autisme kunnen vaststellen én ons er niet door hoeven laten vastpinnen

Ik internaliseerde die kritiek, en vond mezelf maar een loser, een zwakkeling. Ik dacht dat ik maar gewoon harder moest proberen, maar deed dat zonder enige kennis of richting. Het is vast geen verrassing dat dat niet werkte.

Dat ik tegenwoordig beter tegen verrassingen kan dan vroeger komt niet doordat ik mezelf door de pijn heb gepusht. Dat komt doordat de rest van mijn leven nu zó is ingericht dat ik meer mentale ruimte heb om een verrassing te kunnen verwerken. In mijn nieuwste boek, Autastisch leven, vertellen veel andere autisten hetzelfde: juist door rekening te houden met hun autisme en dingen op hun eigen manier te doen, functioneren ze nu beter.

Wat ik zou willen, is dat we autisme kunnen vaststellen én ons er niet door hoeven laten vastpinnen – terwijl we tegelijkertijd beseffen dat het beperkingen met zich meebrengt. Ik wil dat we autisme vaststellen zodat mensen informatie kunnen verzamelen, gelijkgestemden kunnen zoeken, meer over zichzelf kunnen leren én kunnen ontdekken wat ze nodig hebben om te floreren.

Niet omdat ik mensen over hun grenzen wil pushen, aan het werk wil schoppen of wat dan ook. Maar omdat ik denk dat autisme en groei elkaar niet in de weg staan. Dat juist met de kennis over jezelf, je brein, je grenzen en je talenten de mooiste toekomst in het verschiet ligt.

Lees ook: Van ADHD tot autisme: in het neurodiverse gezin van Saskia (45) heeft iedereen een label