Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?
De vraag
Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?
Het advies
Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.
Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.
