Klinisch psycholoog Christine Brouwer: ‘Jarenlang begeleidde ik mensen met kanker, toen kreeg ik zelf borstkanker’ 

Oktober is Borstkankermaand, een maand waarin er extra aandacht wordt gevraagd voor de impact van deze ziekte. Klinisch psycholoog en auteur van het boek Leven en borstkanker Christine Brouwer kreeg vijf jaar geleden te horen dat ze borstkanker had: ‘Het is heel belangrijk dat je veilige handen om je heen hebt’.  

Na jarenlang mensen met kanker begeleid te hebben, werd klinisch psycholoog en psychotherapeut Christine Brouwer zelf patiënt. Toen ze vijf jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, miste ze een boek over borstkanker dat concreet en praktisch was en ook te lezen voor haar gezin. Daarom schreef ze het boek dat ze zelf graag had willen hebben. In haar boek Leven en borstkanker; het vriendelijke handboek voor vrouwen en hun naasten combineert ze kennis van de medische psychologie met haar eigen ervaringen en die van andere vrouwen. 

Hoe was het voor u om de diagnose borstkanker te krijgen?

‘Ik schrok er behoorlijk van, juist omdat ik al jaren mensen met kanker begeleidde. Kijk, je komt niet bij de psycholoog als het goed gaat. De mensen die bij mij kwamen werden of niet meer beter, of hadden veel complicaties of lukte het niet om de draad na hun behandeling weer op te pakken, en soms was het een combinatie van deze drie. Ik dacht echt: welke van de drie wordt het? Door mijn werk had ik een verdraaid beeld van hoe je leven na een kankerdiagnose verloopt, want er zijn natuurlijk ook andere scenario’s.  

Daarnaast kreeg ik pas laat in mijn traject een duidelijk beeld van de ernst van mijn kankerdiagnose. Mijn tumor werd eerst behandeld met chemobehandeling en immuuntherapie, waarna ze kijken hoe de kanker daarop reageert. Pas maanden later kreeg ik een operatie, waarop ik te horen kreeg of ze alles weg hadden kunnen halen en of er uitzaaiingen waren gevonden. Tijdens een traject krijg je dus telkens kleine beetjes informatie aangereikt, maar je zit lang in onzekerheid.’

Wat doet deze spanning met een mens?

‘Vanuit onderzoek van onder andere trauma-psycholoog Bessel van der Kolk weten we dat het lichaam stress onthoudt. Als je kanker hebt, leef je eigenlijk met een voortdurende dreiging. En ook na de behandeling kan bij iedere check blijken dat de kanker is uitgezaaid of teruggekomen. Mager Hein weet je postcode én je huisnummer. 

Doordat je lichaam constant in een staat van hyperalertheid kan schieten, raak je sneller van slag van kleine dingen. Sinds ik ziek ben geweest, merk ik dit ook bij mezelf. Als mijn fiets omvalt en mijn stuur verbogen is, kan ik al in de stress schieten. Je lichaam ziet overal een stuk eerder gevaar.’ 

Wat kun je doen om met die spanning om te gaan?

‘Om die spanning te kunnen dragen is het heel belangrijk om veiligheid om je heen te creëren. Probeer die veiligheid te halen uit bijvoorbeeld je relatie, prettig contact met vrienden en familie, een fijne werkplek of misschien een huisdier waar je veel steun van krijgt.

Ook is het heel belangrijk om je veilig te voelen bij je behandelaren. Ik was erg bang voor mijn borstamputatie, maar ik had veel vertrouwen in mijn chirurg. Toen ik mijn angst met hem besprak, zei hij: Sorry Christine, maar deze angst is niet reëel. Een borstamputatie is technisch gezien appeltje eitje. Dat stelde mij ontzettend gerust, waardoor ik het beter uit mijn hoofd kon zetten. Als je dat veilige gevoel niet hebt bij je behandelaren, probeer dan het contact te herstellen. Waar is het misgegaan? Mocht dat niet lukken, vraag dan een afspraak bij een andere behandelaar.

‘Door mijn werk had ik een verdraaid beeld van hoe je leven na een kankerdiagnose verloopt’

Daarnaast helpt het soms om afstand te nemen van dingen die spanning bij je triggeren. Ik keek bijvoorbeeld altijd graag naar De slimste mens, maar nu klik ik het weg. Ik vind het namelijk lastig om Paulien Cornelisse daar te zien, want ik zie haar kwetsbaarheid. Ze is inmiddels overleden, maar zit daar zo haar best te doen om in het land der levenden te blijven, terwijl in haar lichaam een oorlog woedt. Daar word ik zo door geraakt, dat ik merk dat ik ‘s nachts geen controle heb over wat er allemaal in mijn hoofd rondspookt.’

Waarom voelde u de noodzaak om dit boek te schrijven?

‘Ik realiseer me dat ik een redelijk uitzonderlijke positie heb. Zo heb ik lang lesgegeven in de medische psychologie en heb ik een uitgebreid netwerk in de ziekenhuiswereld. Ik heb vrienden en collega’s die me alles kunnen uitleggen over anti-hormoontherapie, of de vervreemding van je lichaam na kanker. En zelfs ik was soms behoorlijk de kluts kwijt. 

Dus de kennis die ik uit mijn omgeving kreeg, wilde ik ook aan andere vrouwen bieden. Daarnaast merkte ik tijdens mijn ziekte dat ik het moeilijk vond om een niet te zwaar ‘kankerboek’ te vinden. Er zijn een hoop mooie verhalen van ervaringsdeskundigen, maar die gaan vaak over hoe vervelend en moeilijk de behandeling is. Ik miste een boek met praktische informatie en een wat nuchterdere insteek. En ik wilde iets schrijven voor naasten, iets wat mijn kinderen ook zouden kunnen lezen. Zodat ze beter konden begrijpen wat kanker met ons als gezin doet.’

U geeft aan dat u ondanks u kennis en netwerk soms ook het overzicht kwijt was. Waar liep u tijdens uw behandeling tegenaan en wat had u destijds graag willen weten?

‘Het liefst had ik willen weten dat het goed komt en dat ik het aankon, maar dat kan helaas niet. Wat ik wel fijn had gevonden was als er één overkoepelend iemand was geweest binnen het behandelteam, één bekend gezicht bij wie je met je vragen terechtkunt.

Ik heb totaal niet te klagen gehad over het ziekenhuis en ben daar heel goed verzorgd. Maar je hebt daar zoveel verschillende zorgprofessionals om je heen. Je hebt de chemoverpleegkundige, de wondverpleegkundige, de anesthesist, de chirurg, en ga zo maar door. Telkens staat er weer iemand anders voor je en elke keer moet je weer een relatie opbouwen.  

Ik had bovendien telkens het gevoel dat ik makkelijk en aardig moest zijn, want je wilt dat zij hun best voor je gaan doen. Je bent toch afhankelijk van ze. Dus als ik weer ergens moest zijn, was ik aan het kijken: wat zijn hier de gewoontes, wie is hier aardig, waar laat ik mijn tas, bij wie kan ik terecht. Het zou heel fijn zijn als er daarin één gids zou zijn, iemand die overzicht kan bieden en die je helpt hierdoorheen te navigeren.’ 

En wat zou vrouwen met borstkanker kunnen helpen in de nazorg?

‘Er is heel veel op het gebied van nazorg voor mensen met borstkanker. Maar ook hier zag ik soms door de bomen het bos niet meer. Ik denk dat alle zachte handen – en daarmee doel ik op therapie, fysio, massage, yoga, mooie lingeriezaken en mensen die je helpen terug te keren naar je werk – makkelijker toegankelijk mogen zijn voor patiënten. Zo kan iets als een mooi badpak na een borstamputatie al zo’n verschil maken. Deze dingen laten je weer een beetje jezelf voelen en helpen je de draad weer op te pakken. 

Als belangenorganisaties of ziekenhuizen dit overzichtelijk zouden samenbrengen, weet je veel beter wat er allemaal mogelijk is. Dan hoef je niet met klachten te blijven zitten waar misschien wel een oplossing voor is. Je hoeft natuurlijk niet overal gebruik van te maken, maar zo’n overzicht zou je kunnen helpen om uit te zoeken wat bij je past. En de verzekering dat je daar gebruik van mag maken, je hoeft niet te wachten totdat je klachten hebt.’ 

U schreef uw boek ook voor naasten, zei u, om hen te helpen begrijpen wat kanker bijvoorbeeld met een gezin doet. Hoe reageren naasten op een kankerdiagnose en wat zou u hen adviseren? 

‘Naasten reageren heel verschillend op het nieuws dat iemand kanker heeft. Maar je kunt wel stellen dat kanker sterk ontregelt. Een gezin, een familie, een vriendengroep: het staat allemaal op zijn kop. Soms kan het oude angsten oproepen, als iemand bijvoorbeeld al eerder iemand aan kanker is verloren. Het kan er ook voor zorgen dat mensen je een beetje vermijden, omdat ze niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.  

Mijn advies aan naasten is altijd: vráág waar iemand behoefte aan heeft. Mijn zus kwam bijvoorbeeld heel lief langs met allemaal tijdschriften over koken, want dat is onze gezamenlijke hobby. Maar ik was op dat moment kotsmisselijk van mijn chemo, ik kon die tijdschriften wel door de kamer smijten. Heel lief bedoeld, maar ze hielp me er helemaal niet mee. Nu kunnen we er gelukkig om lachen.’ 

Soms lopen naasten een vergroot risico op borstkanker, omdat ze genen geërfd hebben die de kans dat ze borstkanker krijgen vergroten. Wat is uw advies voor deze groep?

‘Het is altijd lastig als je familie kampt met borstkanker, of je nu wel drager van het gen bent of niet. Als je het niet hebt, kan je een schuldgevoel voelen naar de rest van je familie. En als je het wel hebt, hangt het als een zwaard van Damocles boven je hoofd. Als er in je familie veel lijden is geweest door borstkanker, verdraait dat bovendien het beeld dat je van de ziekte hebt. Je hebt geen neutraal beeld meer van hoe de ziekte kan verlopen.

Probeer daar afstand van te nemen, want wat er bij je moeder of tante is gebeurd hoeft jou niet te overkomen. En als dat niet zelfstandig lukt, kijk dan of er therapieën zijn om die beelden minder opdringerig te laten zijn, zoals EMDR. Hoe ontregelend en bedreigend een kankerdiagnose ook is, bij jezelf of in je omgeving, het is vaak ook een tijd waarin je merkt dat er anderen zijn om op terug te vallen. En een tijd die voor veel vrouwen dankzij de goede medische zorg ook weer voorbij gaat.’

Lees ook: Leven in reservetijd: hoe geef je betekenis aan de tijd die je nog hebt?