De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Lees ook deze artikelen

Mijn vriendin profileert zich ten koste van mij
Advies

Mijn vriendin profileert zich ten koste van mij

Hallo Ursela, Mijn vriendschap met een goede vriendin loopt spaak omdat zij zich steeds wil bewijzen en profileren ten koste van m...
‘We bieden een luisterend oor, dat is vaak al genoeg’
Branded content

‘We bieden een luisterend oor, dat is vaak al genoeg’

Gaat het even niet zo lekker? Dan kun je als jongvolwassene bellen of chatten met de Alles Oké? Supportlijn. Geen onderwerp is te...
Echte liefde of foute boel? Zo herken je traumabonding
Artikel

Echte liefde of foute boel? Zo herken je traumabonding

Een traumabond is een intense verbinding gebaseerd op oude, meestal onbewuste pijn. Vaak wordt die connectie verward met liefde, t...
Echte liefde of foute boel? Zo herken je traumabonding
Artikel

Echte liefde of foute boel? Zo herken je traumabonding

Een traumabond is een intense verbinding gebaseerd op oude, meestal onbewuste pijn. Vaak wordt die connectie verward met liefde, t...
Ingrid had een schildklierkwaal: ‘Ik rende mezelf keihard voorbij’
Artikel

Ingrid had een schildklierkwaal: ‘Ik rende mezelf keihard voorbij’

Hyperactief, lichtgeraakt, diep in de verhuisstress. Alles wees op een burn-out. Toen kwam aan het licht dat Ingrid een schildklie...
Na een orgasme stort ik (man) volledig in
Advies

Na een orgasme stort ik (man) volledig in

Van mijn 33e tot mijn 63e had ik een bevredigend seksleven. Na de seks had ik meer energie; het deed me goed. Maar nu heb ik hoofd...
Ik voel me vervreemd van anderen
Advies

Ik voel me vervreemd van anderen

Sinds het overlijden van mijn partner voel ik me steeds meer vervreemd van andere mensen. Anderen maken plannen en doen leuke ding...
‘Bij elk vlekje denk ik: kanker’
Artikel

‘Bij elk vlekje denk ik: kanker’

Al is ze gezond van lijf en leden, Isabel (35) voelt zich dagelijks belaagd door ernstige ziektes. Anderhalf jaar uit het leven va...
Mag mijn zoon spontaan langskomen?
Advies

Mag mijn zoon spontaan langskomen?

Beste Jolet Mijn partner woont nu twee jaar bij mij, na een LAT-relatie van vier jaar. We hebben allebei kinderen die uit huis zij...
Gaat dit ooit over? 3 mensen over hun chronische gezondheidsklachten
Interview

Gaat dit ooit over? 3 mensen over hun chronische gezondheidsklachten

Deze drie mensen hebben een ziekte zonder duidelijke prognose. Hoe gaan ze daarmee om? ‘Ik blijf vasthouden aan mijn dromen.’
7099