De vraag

Hoe ga ik om met mijn chronische ziekte?

Sinds twee maanden weet ik dat ik een chronische ziekte heb (SLE, een auto-immuunziekte). Aan de buitenkant is de ziekte voor anderen niet (meer) te zien. Daardoor heb ik het gevoel dat ik me constant moet verdedigen, vooral sinds ik weer voorzichtig ben begonnen met werken. Iedereen zegt: ‘Jee, wat zie jij er goed uit!’ Kunt u me advies geven?

Het advies

Jolet Plomp

Psychologie

Ik adviseer u om een kort ‘persbericht’ voor uw ziekte te bedenken, want u zult het nog vaak moeten uitleggen aan vrienden en collega’s. Het is heel teleurstellend, maar omstanders vergeten steeds weer dat u ziek bent en welke gevolgen dat heeft. Elke keer dat u ‘nee’ zegt omdat u iets niet kunt, zult u te maken krijgen met fronsende blikken. Dat komt niet doordat de mensen zo gevoelloos zijn, ze zijn domweg vergeten wat de implicaties van sle zijn. Daarom is het nodig dat u sterk in uw schoenen leert staan om steeds opnieuw uw grenzen aan te geven. Dat begint er natuurlijk mee dat u zelf de ziekte accepteert; u zult merken dat dit een proces is met vallen en opstaan.

Na de rationele acceptatie – ‘Het is nu eenmaal zo’ – volgen nog vele lagen van emoties. U noemde al het gevoel uzelf te moeten verdedigen. Dat soort schuldgevoel zal minder worden als uw eigen acceptatie groeit. sle is een rotziekte vanwege haar onvoorspelbaarheid, onzichtbaarheid en zeldzaamheid. Was de ziekte net zo bekend als bijvoorbeeld reuma of aids, dan zou het voor u misschien makkelijker zijn in de omgang met anderen. Ik zie slechts één ironisch voordeeltje: sle geeft u een intensieve cursus assertiviteit.

Meer weten over dit thema? Bekijk Lichaam
Deel dit artikel:
30 september 2008 | Laatst gewijzigd op 7 april 2020

Lees ook deze artikelen

We willen allebei gelijk hebben
Advies

We willen allebei gelijk hebben

Hi Bart, Ik heb mijn anderhalfjarige relatie een week geleden beëindigd omdat ik niet serieus werd genomen. We konden niet met el...
Deze self-nudges maken het je makkelijk om gezond(er) te eten
Branded content

Deze self-nudges maken het je makkelijk om gezond(er) te eten

Kun je vaak de zoete verleiding niet weerstaan? Dan zijn ‘self-nudges’ voor jou misschien wel de truc om vaker voor gezond te ...
Online daten zat? Dit is waarom offline flirten helemaal terug is
Artikel

Online daten zat? Dit is waarom offline flirten helemaal terug is

Online daten is op z'n retour. Psycholoog Meinou Lambeck geeft handvatten om weer gewoon 'old school' contact met iemand te leggen...
Online daten zat? Dit is waarom offline flirten helemaal terug is
Artikel

Online daten zat? Dit is waarom offline flirten helemaal terug is

Online daten is op z'n retour. Psycholoog Meinou Lambeck geeft handvatten om weer gewoon 'old school' contact met iemand te leggen...
De stress voorbij
Kort

De stress voorbij

Wie lijdt aan kanker heeft onvermijdelijk stress. Toch is het belangrijk om die op termijn hanteerbaar te maken, want chronische s...
Wat diepgaande gesprekken met ons doen
Artikel

Wat diepgaande gesprekken met ons doen

Niets mis met koetjes en kalfjes, maar een diepgaand gesprek brengt zoveel meer. Je leert niet alleen de ander beter kennen, maar ...
Hoe doorbreek ik het snauwen?
Advies

Hoe doorbreek ik het snauwen?

Ik zie dat de geschiedenis zich herhaalt. Net als mijn moeder raak ik snel geïrriteerd en dan snauw ik tegen mijn kinderen. Terwi...
Nooit kind geweest
Artikel

Nooit kind geweest

Wat doe je als mama altijd ziek is, of je ouders nauwelijks Nederlands spreken? Helpen. Vijf volwassenen over hoe het is om als ki...
Nooit meer ziek zijn? Ga sporten!
Kort

Nooit meer ziek zijn? Ga sporten!

Wie tennist, zwemt of volleybalt, hoeft zich jaarlijks zo'n twaalf dagen minder ziek te melden dan zijn minder sportieve collega's...
‘Patiënten hebben behoefte aan regie’
Interview

‘Patiënten hebben behoefte aan regie’

Vermoeidheid, verdriet, angst, boosheid: de psychische klap van kanker trilt vaak nog lang na. Wat vooral helpt, is de regie over ...
7099