Dood gaan we toch, maar hoe praat je er eigenlijk over?

Het is niemands favoriete onderwerp. En toch is het belangrijk om over de dood en de weg ernaartoe te praten. Wat je zou willen, waarvoor je bang bent en wat je verwacht.

Het gebeurt ons allemaal, uiteindelijk. En voor het zover is, maken we vrijwel allemaal de dood mee van iemand die dicht bij ons staat, zoals onze opa’s en oma’s, ouders, soms vrienden en geliefden. De dood is een van de weinige zekerheden van het leven en toch wordt er weinig over gepraat. We vinden het een ‘ongezellig’ gespreksonderwerp waar we somber en angstig van worden.

Waarom praten we niet over de dood?

Uit recent onderzoek blijkt dat 64 procent van de Nederlanders het onderwerp liefst vermijdt of snel afkapt. Het confronteert ons met onze eigen sterfelijkheid en die van onze naasten en daar zitten we niet op te wachten. ‘Met de dood stopt wat wij kennen. Waar we beelden en woorden bij hebben. Het past daardoor niet in ons denken,’ verklaart filosoof Carlo Leget, hoogleraar zorg-ethiek aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.

Ook als maatschappij moffelen we de dood het liefst weg, met als treurig dieptepunt het blokkeren van de komst van een hospice in een chique Bloemendaalse wijk, afgelopen zomer. Not in my backyard, doodgaan doe je maar ergens anders, uit het zicht.

Zelfs in de medische wereld lijkt de dood taboe. Toen hij nog arts in opleiding was, ontdekte longarts Sander de Hosson dat hij tijdens zijn studie alleen geleerd had mensen te genezen en niet hoe hij ze kon helpen te sterven. ‘Er was een vrouw die had longkanker en zou doodgaan,’ vertelt hij aan de telefoon. ‘Dat wist iedereen, behalve zijzelf, want er werd niet over gesproken. Het ging alleen over: ‘We kunnen nog chemotherapie proberen, en daarna nog een andere kuur.’

Praten over de dood kan helpen goed te leven

Ondertussen was die vrouw aan het sterven. Op gegeven moment vroeg zij aan mij: ‘Ga ik nou dood?’ In een soort reflex zei ik: ‘Ja, je gaat dood.’ ‘Dankjewel,’ zei ze toen. Dat voorval is me altijd bijgebleven. Ik wist: dit moet anders.’ Hij neemt daarbij Engeland en de Scandinavische landen als voorbeeld. ‘Daar zijn bijvoorbeeld veel meer hospices dan in Nederland. Die draaien helemaal op vrijwilligers en er wordt ook geld voor opgehaald in de wijk. Dat maakt dat de dood er meer maatschappelijk wordt gedragen.’

De Hosson heeft het tot zijn missie gemaakt om er hier ook opener over te zijn en schreef twee boeken over zijn ervaringen: Slotcouplet en Leven toevoegen aan de dagen. Laten we praten over de dood, want wie de dood ziet, ziet het leven, schrijft hij in het voorwoord van dat laatste boek. Maar hoe doe je dat op een goede manier en wat is het juiste moment voor zo’n gesprek?

Wat zo’n gesprek je brengt

Om met dat laatste te beginnen: elk moment is goed en wacht er niet te lang mee. Natuurlijk hoeven we het niet dagelijks over de dood te hebben tijdens het avondeten, maar het zou goed zijn als het meer een normaal gespreksonderwerp wordt. Bij lang niet iedereen kondigt de dood zich immers tijdig aan; het kan zomaar ineens afgelopen zijn. Dan is voor nabestaanden heel helpend als ze weten hoe diegene erover dacht.

Bijvoorbeeld of de overledene geloofde in iets na de dood, of dat alles ophoudt, of iets ertussenin. Of hij of zij het einde met angst, berusting of nieuwsgierigheid tegemoet trad. Welke wensen er waren voor de uitvaart: gecremeerd, begraven, welke muziek, welke sprekers. Uit het eerdergenoemde onderzoek blijkt dat zeventig procent daarover niets heeft vastgelegd. Dat zou niet erg zijn, zolang er maar wel over is gepraat.

Ook interessant: Zo neem je goed afscheid: de eerste dagen na het overlijden

En er is nog een belangrijke reden waarom het wijs is om niet te wachten met praten over de dood als die al om de hoek loert, stelt De Hosson: ‘Vaak gaan die gesprekken over veel meer dan uitvaartwensen, ze raken de essentie: wat vind je het allerbelangrijkste in het leven en wat zou je graag nog willen ervaren? En dan heb ik het niet over bucketlists, want de meeste mensen hoeven helemaal niet zo nodig de Himalaya te beklimmen of zoiets. De wensen zijn vaak veel kleiner en gaan over zingeving, over contact met anderen. Dáár draait het om. Ik denk dat als onze sterfelijkheid nadrukkelijker in ons basisbewustzijn zou zitten, we vaker het leven zouden leiden dat we willen. Precies daarom zou ik het iedereen gunnen om wat meer te leven met de dood.’

Praten helpt om goed te sterven

Praten over de dood kan dus helpen goed te leven, maar ook bij iets anders: goed te sterven. Sander de Hosson: ‘In de twintig jaar dat ik longarts ben, heb ik al zeker aan tweeduizend mensen moeten vertellen dat ze niet meer beter worden en aan hun ziekte zullen doodgaan. De eerste vraag die ze dan stellen is: ‘Hoe lang heb ik nog?’

Een begrijpelijke en belangrijke vraag, maar er is een andere die ook gesteld moet worden, namelijk: ‘Hoe goed kan ik het nog hebben?’ Want vaak gaat zo’n gesprek al snel over levensverlengende chemo’s en ook dat is heel begrijpelijk, maar die hebben meestal akelige bijwerkingen. Vrijwel iedereen wil maanden langer leven, maar wat als dat rotmaanden gaan worden?

Daarover wordt veel te weinig gepraat door artsen. Hun eerste natuur is ‘mensen beter maken’, maar dat kan nou eenmaal niet altijd. In zo’n gesprek moeten daarom ook vragen aan de orde komen als: wat wil je nog wel en wat niet? Wil je bijvoorbeeld aan de beademing als je weet dat je daar nooit meer vanaf komt? Het is heel belangrijk om het daar tijdig over te hebben.’

Doodgaan is geen strijd die je kunt winnen of verliezen

De Hosson heeft er ook moeite mee dat doodgaan soms wordt gezien als een strijd die je kunt winnen of verliezen. ‘Alsof iemand die sterft heeft gefaald. Het is helemaal geen kwestie van strijden, maar van geluk als er een behandeling is die aanslaat waardoor je kunt genezen of langer leeft. De kwaliteit van leven, daarin zit voor mij als zorgverlener de strijd. Niet in wel of niet doodgaan, want dan zouden we uiteindelijk allemaal verliezers zijn.’

Nog erger vindt De Hosson het als mensen te horen krijgen dat ze ‘uitbehandeld’ zijn. ‘Er is zo veel wat we kunnen doen om onnodig lijden te voorkomen. Bij palliatieve zorg is het doel van de behandeling niet meer genezing, maar om die laatste fase, die soms maanden, zelfs jaren kan duren, zo prettig mogelijk te maken. Dat is iets heel anders dan ‘uitbehandeld’, die term mag van mij helemaal in de ban.’

Ook al is de boodschap ongewenst, voor veel mensen is een open en eerlijk gesprek een opluchting, merkt De Hosson. ‘Het kan misverstanden en angsten wegnemen over wat doodgaan inhoudt. Meestal verloopt het sterven heel rustig en pijnloos, daar kunnen we voor zorgen. Die wetenschap brengt veel rust.’

Ook interessant: Ik liep de Walk of Grief op Terschelling: ‘Duizenden ganzen, Annelies. Net als in de week voordat jij doodging’

Wat zien we als een goede dood?

Wat beschouwen we als een goede dood? Uit een analyse van dertien studies uit verschillende landen blijkt dat het we belangrijk vinden dat het gebeurt op een plek die we zelf hebben gekozen: thuis of in een hospice of ziekenhuis. Verder willen we geen pijn ervaren, zo min mogelijk stress om ons heen en het gevoel hebben in kundige handen te zijn. Een goede relatie en communicatie met artsen en verpleegkundigen is daarom cruciaal. Ook het belang van autonomie komt naar voren: tot op het laatste moment willen we zelf kunnen bepalen welke medische ingrepen wel en welke niet meer worden gedaan.

Maar sterven is natuurlijk veel meer dan een medisch proces. Uit de analyse blijkt dat we emotionele steun van familie en vrienden heel belangrijk vinden, maar dat we geen ‘last’ voor hen willen zijn. Ook nemen we het liefst bewust afscheid van onze geliefden én van ons leven, van onszelf. Soms is dat een bijna bovenmenselijke, mystieke ervaring.

‘Trek een fles wijn en een zak chips open en ga een avondje over de dood praten’

Ineke Visser van het Landelijk Expertisecentrum Sterven noemt dat ‘de gelaagdheid van het sterven’. In het hospice ontmoette ik een oude mevrouw, ze leek doorschijnend als een engel, zo tenger was ze door haar ziekte. Ze was al langere tijd niet meer bij bewustzijn, vertelt ze in het boek Leven toevoegen aan de dagen. Op een dag zat ik bij haar, tussen de familieleden, toen ze haar ogen opende. Ze keek iedereen aan, zwijgend. Vervolgens richtte ze zich op, uit zichzelf, spreidde haar armen, en een glimlach trok over haar gezicht. Toen liet ze zich terugzakken in de kussens en stierf ze. Fysiek kon het niet of nauwelijks, zo fragiel als deze mevrouw was, maar ze deed het, we zagen het allemaal.

Dat soort verhalen delen, biedt troost en maakt het misschien wat minder eng: de dood. Zo ontstaat er ruimte om erover te praten. Voor wie het lastig vindt om daarmee te beginnen, zijn er steuntjes in de rug, zoals een kaartspel (zie kader). De Hosson: ‘Trek een fles wijn en een zak chips open en ga een avondje over de dood praten in plaats van netflixen. Hoe gewoner we erover doen, hoe meer we er vertrouwd mee raken.’

Thema’s voor een gesprek over de dood

Deze vragen zou je aan je ouders, geliefde en vrienden kunnen stellen om een gesprek over de dood op gang te brengen. Te lastig? Je kunt ook spelkaarten met vragen downloaden op kiezenendelen.nu.

• Denk je dat de dood het einde betekent of dat er daarna nog iets is?
• Ben je bang om dood te gaan?
• Waar ben je het meest bang voor of waar zie je het meest tegenop?
• Zou je zelf willen bepalen wanneer je doodgaat of laat je dat liever aan het lot over?
• Waar ligt voor jou de grens? Stel, dat je bijvoorbeeld niet meer zou kunnen praten of niet meer voor jezelf kunnen zorgen, zou je dan willen blijven leven of niet?
• Zou je liever korter leven met zo veel mogelijk kwaliteit of langer met minder?
• Stel, je wordt ernstig ziek. Zou je dan alles willen weten wat je te wachten staat of merk je het wel als het komt?
• Als je niet meer over je leven kunt beslissen, wie mag dat dan voor jou doen?
• Zou je liever hebben dat een professional voor je zorgt of een naaste?
• Als je helemaal zelf zou mogen kiezen: hoe zou je dan willen sterven? Bewust of in je slaap? Liever thuis of juist in een professionele omgeving? Wie zou je er graag bij hebben?
• Zou je willen worden begraven of gecremeerd of nog iets anders?
• Welke muziek/liedjes wil je op je uitvaart?
• Wil je dat iedereen komt die je hebt gekend of liever een klein groepje intimi?
• Hoe wil je graag herinnerd worden?
• Ben je dankbaar voor het leven dat je tot nog toe hebt gehad?
• Wat zou je nog heel graag willen doen?
• Waar heb je spijt van?
• Terugkijkend: waar ben je het meest trots op? Of: wanneer was je het gelukkigst?

Lees ook: Omgaan met verlies: hoe kun je rouwen?

Bronnen: Meer dan de helft van de Nederlanders had beter afscheid willen nemen, DirectResearch i.o.v. SIRE, 2022 / M. Zaman e.a., What would it take to die well? (…), The Lancet 2021