‘Bij de meeste patiënten ontstaat misofonie rond het tiende levensjaar en een van de ouders is vaak het beginpunt. Dat breidt zich vervolgens uit,’ vertelt psychiater Nienke Vulink van het Amsterdam UMC. Ze is vanaf het begin, twaalf jaar geleden, betrokken bij het onderzoek naar en de behandeling van misofonie en zette met haar collega’s de aandoening internationaal op de kaart.
Daniëlle lijdt aan misofonie: gesnurk en geknaag drijft haar tot razernij
Een medereiziger die op een appel kauwt. Haar vriend die in zijn slaap zwaar ademt. Daniëlle kan er...
De gevolgen van misofonie kunnen zeer ingrijpend zijn: nooit gezellig samen film kijken met een chipje erbij, geen schooltoets kunnen maken of met collega’s in één ruimte werken. ‘Veel patiënten gaan moeilijke situaties vermijden en kunnen daardoor geïsoleerd raken,’ zegt Vulink.
Bovendien schamen ze zich vaak voor hun reactie: ‘Soms voelen ze zo’n razernij dat ze de neiging hebben om de ander de keel om te draaien – en zo willen ze helemaal niet zijn. Het leidt tot veel verdriet.’ En eenzaamheid, want de stoornis is nog niet zo bekend en daardoor vinden anderen vaak dat ze niet zo moeilijk moeten doen.
Psychiatrisch ziektebeeld
Dat er wel degelijk iets aan de hand is, is terug te zien in het brein. De hersenen van mensen met misofonie vertonen hyperactiviteit in de auditieve cortex, het gebiedje waar geluiden binnenkomen en worden verwerkt.
Ook is de amygdala in de rechterhersenhelft groter, wat de hevige emotionele reactie verklaart. En in het aandachtsnetwerk zijn meer onderlinge neurale verbindingen, waardoor de zintuigen meer op de geluiden gefocust zijn. Ook visueel: een huisgenoot die naar de koelkast loopt, kan al boosheid ontlokken, want dat betekent dat ze iets gaat eten.
Het gaat dus een stuk verder dan je af en toe ergeren aan gesmak. Vulink: ‘We mogen met recht spreken van een psychiatrisch ziektebeeld. Ons onderzoek laat zien dat het een aandoening is met eigen criteria, die nu ook internationaal erkend zijn.
Hoe gevoelig ben je voor geluidsprikkels?
Het heeft raakvlakken met een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis – veel mensen met misofonie zijn ook extreem perfectionistisch. Maar dat is niet de oorzaak. En er zijn ook nog geen onderliggende psychologische of lichamelijke afwijkingen gevonden die de klachten geheel kunnen verklaren.’
Behandeling van misofonie
Die erkenning is voor patiënten heel belangrijk: ze zijn niet gek, er is iets aan de hand. Het opende ook de deur voor een behandeling, die het Amsterdam UMC sinds tien jaar heeft. Zo’n tweeduizend patiënten hebben de intensieve groepstherapie van vier uur per week, acht weken lang, inmiddels ondergaan. Aan de basis ligt cognitieve gedragstherapie.
Vulink: ‘Door de nare geluiden te laten horen bij prettige beelden koppelen we een positieve ervaring aan de nare. Je leert bijvoorbeeld luisteren naar iemand die zijn neus ophaalt alsof de gordijnen opengaan – in de psychologentermen: stimulusmanipulatie en counterconditionering.
Daarnaast leren patiënten te ontspannen, want bij stress en spanning nemen de klachten toe, en om hun aandacht ergens anders op te richten, want door hun hyperfocus gaat het vaak mis.’
Ook lotgenotencontact en systeemtherapie met het gezin zijn belangrijke elementen. En bij wie de misofonie gekoppeld is aan negatieve herinneringen lijkt EMDR ook te kunnen helpen.
Koptelefoons en eenzame maaltijden
Bij 56 procent van de patiënten die de behandeling afmaakt, verbeteren de klachten aanzienlijk, en dat is een jaar later maar iets afgenomen. ‘Soms zijn het mensen van 50, die al 40 jaar leven met hun klachten’, zegt Vulink.
‘Adem niet zo!’ Vijf mensen over hun leven met misofonie
Getik, gesmak, gezucht: bij mensen met misofonie kan het heftige emoties oproepen. Vijf mensen over ...
‘Maar we hebben inmiddels ook 150 kinderen succesvol behandeld, zelfs van 8 jaar oud.’ Dat patiënten er al zo jong last van krijgen, geeft aan dat de aandoening ook een genetische component heeft. Veel patiënten beschrijven dan ook familieleden die er ook last van hebben.
Wie geen baat heeft bij de behandeling, ziet vaak nog maar één oplossing: de nare geluiden zoveel mogelijk vermijden. Het resultaat is een leven vol koptelefoons, eenzame maaltijden en afgeslagen uitnodigingen. De omgeving kan dan veel verschil maken, aldus Vulink. ‘Door meer begrip ben je meer gemotiveerd om met elkaar oplossingen te zoeken.’
Bronnen o.a.: Arjan Schröder e.a., Misophonia. Diagnostic criteria for a new psychiatric disorder, PLoS ONE, 2013 / I. Jager e.a., Misophonia. Phenomenology, comorbidity and demographics in a large sample, PLoS ONE, 2020
Dit artikel verscheen eerder in Psychologie Magazine
