Deze psychiater wil de DSM afschaffen: 5 vragen aan Jim van Os

Een kwart van de Nederlanders is volgens de DSM ziek en tegelijkertijd worden de wachtlijsten in de GGZ alsmaar langer. Dat moet anders, vindt hoogleraar en psychiater Jim van Os. Hij pleit ervoor te stoppen met het plakken van labels en de DSM af te schaffen.

De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is het internationale handboek voor de diagnose van psychische aandoeningen. Deze ‘bijbel voor psychiatrie’ beschrijft hoe psychische stoornissen zich uiten en hoe ze door deskundigen kunnen worden herkend. De uitgever van het handboek, de American Psychiatric Association, werkt nu aan een herziene versie, zodat het handboek nog beter ondersteunt bij het stellen van diagnoses.

Maar volgens hoogleraar psychiatrie aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht Jim van Os is een nieuwe DSM niet de weg vooruit. ‘Het is tijd om af te zien van de bijbel voor psychiatrie’, schrijft hij in een opiniestuk in Nature, een toonaangevend tijdschrift voor wetenschap. De nieuwe versie gaat niet helpen om betere mentale hulp te bieden. Integendeel, zegt Van Os, we moeten er juist van af. ‘Het wordt tijd om anders te kijken naar mentale variatie en ontregeling.’

Wat is er mis met de DSM in de huidige vorm?

Jim van Os: ‘De DSM vertaalt alle mentale variatie naar een stoornis in het hoofd. We kijken naar iemands klachten en plakken daar vervolgens een label op. Door al die labels is de jaarprevalentie van psychisch lijden zo’n 25 procent. Dat wil zeggen: een kwart van de Nederlands is volgens de DSM mentaal ziek. Wie ziek is, moet vervolgens in de rij gaan staan voor hulp. En dat creëert onnodig lange wachtlijsten.

Daarnaast is er een wetenschappelijk argument. In de jaren 80 van de vorige eeuw werd de DSM-III ontwikkeld. Er werden vierhonderd stoornissen vastgelegd en vervolgens was het de bedoeling om te bewijzen dat al die stoornissen bestaan. Dat is niet gelukt. Een stoornis kun je niet aantonen; psychisch lijden laat zich niet vangen in hokjes.

‘Mentale ontregeling is bij iedereen anders. Wat mensen nodig hebben, is een gesprek over hun eigen, unieke gevoeligheden’

Een goede diagnose geeft meteen informatie over hoe je je leven weer op de rit krijgt, maar daar helpt de DSM niet bij. Die geeft alleen een label. Het is alsof je met je auto naar de garage gaat omdat hij niet meer start, maar eenmaal daar moet je allerlei vragenlijsten invullen, gaan de monteurs vergaderen en na vijf uur komen ze terug om enkel te zeggen: ‘We hebben de diagnose, je auto heeft het stilstandsyndroom.”

Hoe kan het dat de DSM niet helpt bij een oplossing? Dat zou toch júist de functie moeten zijn?

Jim van Os: ‘De belofte was om voor die vierhonderd vastgelegde diagnoses verschillende testen, biomarkers [meetbare factoren om een bepaalde biologische toestand te markeren] en behandelingen te ontwikkelen. Maar dat is niet de waarheid gebleken. Als honderd mensen met een depressie worden ‘gelabeld’, krijgen al die honderd mensen een andere behandeling. De diagnose die iemand krijgt, zegt dus niets over de zorgbehoefte. Het is alleen een stempel op je voorhoofd.

En bovendien: als je tegen een twaalfjarige zegt dat hij ADHD heeft, maakt hij dat label langzaamaan onderdeel van zijn identiteit. Hij stelt zijn verwachtingen van zichzelf negatief bij: ik kan dit niet, want ik heb die stoornis. En zijn omgeving doet dat ook. Een label lokt zo allerlei vooroordelen of stigma’s uit.

Labels zorgen er zo voor dat een kwart van onze bevolking ‘ziek’ is, zonder dat ze weten wat ze daaraan moeten doen. En dat is het laatste wat je wil.’

Maar voor sommige mensen geeft een label toch wel inzicht of opluchting?

Jim van Os: ‘Initieel geeft een diagnose opluchting. Dat is het idee, je gaat naar de zorg omdat je wilt weten wat er aan de hand is. Maar vaak vraagt iemand zich na een tijd af: wat houdt dit label eigenlijk in? Ze hebben hun leven en identiteit erop aangepast, maar ze zien anderen met hetzelfde label die totaal anders zijn.

Regelmatig verandert de diagnose ook nog eens. Iemand krijgt eerst te horen dat hij ADHD heeft, maar later wordt het PTSS omdat de criteria van alle diagnoses enorm overlappen. En ondertussen vindt er geen vooruitgang of verbetering plaats. Als je iemand een goede diagnose wilt geven, moet je zeggen wat er aan de hand is op een manier die wetenschappelijk gezien klopt, én waar ze vervolgens mee aan de slag kunnen om hun leven beter te maken.

Wat is het alternatief?

‘Wat mij betreft zouden we het niet moeten hebben over labels, maar over ‘mentale ontregeling’. Die mentale ontregeling is bij iedereen anders, duizend mensen met hetzelfde label hebben immers alle duizend totaal andere ervaringen en totaal andere behoeften. Wat mensen nodig hebben zijn gesprekken over hun eigen, unieke ontregeling. Wat voel je? Wat zijn je talenten? En wat zijn je gevoeligheden? Het gaat erom dat je jouw gevoeligheid leert kennen – hoe reageer je in situaties – en dat je ermee leert omgaan.

We reageren immers allemaal met gevoelens op de wereld om ons heen, maar de één is meer angstig, de ander krijgt last van dwangklachten of is gevoelig voor psychoses of verslavingen. Uit onderzoek weten we dat psychisch lijden zich bij iedereen anders kan uiten, maar dat de onderliggende dynamiek wel hetzelfde is: je zit in een tunnel waar je niet uitkomt, die je isoleert en je van de toekomst afsnijdt. Dáár wil je mensen bij helpen, zonder er een label op te plakken. Het hoeft niet zo specialistisch, het kan veel menselijker.’

Hoe ziet die aanpak er in de praktijk uit?

Jim van Os: ‘Wat mensen uiteindelijk willen, is een goed leven. Wat daarbij helpt, is een ander mens die samen met jou kijkt welke hulpbronnen je kunt inzetten en je daarin begeleidt. Dat kan van alles zijn, zoals de natuur in, sporten, EMDR, medicatie, mindfulness of met paarden werken. Het is belangrijk dat je iets gaat doen waar jij je goed bij voelt. Zo kom je in beweging en langzaamaan uit de tunnel.

Door de bril van de DSM maken we het veel te ingewikkeld en medisch: je hebt een stoornis, je krijgt een diagnose en moet dan wachten op specialistische hulp. Maar niet al het psychisch lijden vraagt om een specialist. Wij zeggen daarom: zorg dat mensen snel met een zorgverlener in gesprek gaan over hun ontregeling zodat ze hun eigen gevoeligheden leren kennen en kunnen kiezen hoe ze daaraan willen werken. Dat

In vijf regio’s test onze onderzoeksgroep nu met dit model: een eco-systeem van alle hulpbronnen die er zijn, zoals de huisarts en de GGZ, maar ook hulpbronnen in het sociale domein, zoals de buurtkerk, sportclubs, herstelacademies, zelfregiecentra, verenigingen, communities noem het maar op. Mensen kiezen zelf hoe ze aan hun herstel willen werken. Specialisten vliegen in als dat nodig is, maar staan niet automatisch aan het begin van de route.

Zo’n radicale omslag kost tijd, maar het moet nu gebeuren want de DSM loopt op zijn laatste benen. We moeten weg van het medicaliseren en labelen, en kijken naar het individu.

Lees ook: 7 opmerkelijke stoornissen uit de DSM-5 die ­alleen buiten Europa voorkomen